Ciudad de México. Fuente: juyjuyalmomento.- La presidente de la Fundación “Hablemos de Autismo”, Viviana Mazza, se refirió a la condición en el Día nacional del Autismo, indicando que “se instaló el tema en la sociedad, en todos lados. Es importante visibilizarlo, normalizarlo, porque es parte de nuestras vidas. Los chicos son parte de la sociedad. Es importante perder el miedo al diagnóstico, a la palabra autismo. Es importante visibilizarlo, y esta fecha, desde 2007, en que se instaura por la ONU como fecha de concientización y visibilización del autismo, es muy importante, a pesar de que decimos que todo el año hablamos de autismo. Es la fecha que más nos visibiliza”.
“Si bien se avanzó mucho aun hay mucho por trabajar, por conquistar. Tenemos que trabajar mucho en educación, salud, y para eso estamos las organizaciones de padres y amigos de personas con autismo: faltan instituciones que aborden terapéuticamente a los niños. Vemos a diarios que hay mucha demanda y la oferta no la cubre. La familia tiene que estar contenida, por eso creamos esta fundación, porque sentimos la necesidad de que sea cubierta el área de la familia, que la familia y los padres estemos informados. Es la base fundamental para mejorar la calidad de vida de una persona con autismo”.
“Bregamos llegar a todos lados a través de las redes sociales. Lo real es que hay lugares donde no hay terapeutas, ni siquiera tienen pediatras, y no todos pueden venir a San Salvador a hacer terapia, a pesar de que conocemos muchas familias que hacen un enorme esfuerzo siempre. Es loable de destacar qué pasa con los chicos del interior, donde no hay nada, donde hay familias que ni siquiera saben que existe el autismo. Por eso es nuestra desesperación por el trabajo en redes sociales, porque de una forma u otra todo el mundo puede acceder a un teléfono celular, wifi e información a través de ese teléfono o computadora, y los padres que están en lugares inhóspitos pueden tener contacto con esa información”.
“Si no hay contacto visual, es un niño que no habla, demora en sostener la cabeza, sentarse, mirar, o es un niño que apila objetos pero no tiene un juego funcional, camina en puntas de pie, que no habla y no contesta, esto tiene que llamar la atención. Son signos de alerta que hacen que haga la consulta. Ese padre quizá no tiene la información y por eso queremos llegar lo más temprano posible, para que venga a algún centro y la haga, y después que llegamos al diagnóstico, si tenemos la suerte de hacerlo rápidamente y tenemos dificultades para conseguir equipos terapéuticos, hay metodologías, intervenciones mediadas por padres. Uno no se convierte en terapeuta pero ayuda muchísimo, y la verdad que la gente que trabaja en este tipo de metodologías ve los avances, porque lo real es que estamos todo el día con nuestros chicos. Somos los que más los conocemos”.
“Si nos entregamos y aprendemos cómo trabajar y estimular a ese niño se verán los avances. Podemos tener el mejor equipo terapéutico y estar en Buenos Aires o España pero, si los papás no estamos entrenados, siendo quienes estamos más tiempo con ese niño fuera de la terapia, los avances no serán los mismos. Es importante para las familias que están donde no hay centros terapéuticos ni muchos profesionales, informarse, leer capacitarse. Hay muchas capacitaciones gratuitas online y no es necesario viajar. Hay que movilizar a las familias para que se animen a hacerlo, a trabajar, porque es importante que los padres estemos informados, actualizados, entrenados, y no nos sintamos solos”.
